Perstripje: 10 jarig jubileum symposium van Diabeter

Afgelopen donderdag, op Sebastiaans verjaardag, waren wij op het symposium dat georganiseerd was om het 10 jarig bestaan van Diabeter te vieren. Op het symposium hebben we updates uit wetenschapsland gekregen. Hoe het gaat met de weg naar genezing (ze zijn bezig die weg aan te leggen, echt waar), de nieuwste inzichten in de psychologische zorg en hoe de toekomst eruit kan gaan zien. Omdat niet iedereen thuis is in de dendrieten en cohortonderzoeken, maar we toch graag de nieuwtjes met jullie willen delen presenteren wij: de nabespreking in normaal begrijpelijk Nederlands.

De aanleg van de weg van genezing (waarschijnlijk)

Hoe staat het ervoor? Nou, best prima eigenlijk. De afgelopen 10 jaar zijn er veel nieuwe inzichten gekomen in het ontstaan van diabetes type 1. Dat patiënten gewoon nog bètacellen in hun lichaam hebben en dat het immuunsysteem deze cellen herkent, betekent voor onderzoekers heel veel. Wat vrij recentelijk ontdekt is, is dat het gen dat insuline maakt ook iets anders maakt als er stress in het lichaam is. Een stofje dat ‘DRiP’ genoemd wordt. Bètacellen laten aan het afweersysteem zien dat ze DRiP gemaakt hebben. Het afweersysteem ziet de stof als een indringer en raakt helemaal in paniek. In deze paniek maakt het de bètacellen onbruikbaar, en ontstaat dus type 1 diabetes. DRiP is dus een van de stoffen die een diabetes type 1-reactie uitlokt. Er zijn een aantal andere stoffen bekend die zorgen voor een total betacell shutdown.

OK, leuke info allemaal, we zullen nu even terugkomen op het onderwerp genezing. In het LUMC is een trial (wetenschappelijk experimenteel onderzoek) gestart, waarbij de communicatiecellen geherprogrammeerd worden. Er worden cellen afgenomen bij de proefpersonen, en de cellen worden in een lab opnieuw opgevoed. Vervolgens worden deze cellen met miljoenen tegelijk terug gestopt in de proefpersoon (dat is minder extreem dan het klinkt).

EN??? Doet het wat???

Tot nu toe is er van de proefpersonen nog niemand overleden of opgenomen in het ziekenhuis. Wat er gedaan wordt is dus veilig. Tot nu toe is het gelukt om de allesvernietigende immuunreactie een paar maanden (6, om precies te zijn) weg te houden. Het heropvoeden van cellen lijkt tot nu toe dus veelbelovend. Het experiment is nog bezig, dus harde uitspraken kunnen en mogen we nog niet doen. Maar dit was vast een eerste voorproefje.

De psychologische dingen

Ten eerste presenteerde een kindkenner (pedagoge) Minke haar promotieonderzoek. Dit had zij gedaan naar een vrij brede hoeveelheid onderwerpen. Zo vond ze een verband tussen probleemgedrag (pesten, vandalisme) en een verhoogd HbA1C. Wat bij deze patiënten ook gevonden werd, was dat zij vaak niet zo veel zelfvertrouwen hadden en weinig vertrouwen in hun ‘vermogen tot zelfzorg’.

De factoren weinig zelfvertrouwen en weinig vertrouwen in het vermogen met zelfzorg, staan ook in verband met eetproblemen. Als diabeet ben je 24/7 bezig met eten, niet-eten en nadenken over eten. Dit kan tot ongezonde eetgewoonten leiden. Daarmee bedoelen we niet 8 glazen echte cola per dag drinken, maar te weinig eten of slecht omgaan met insulinegebruik. Minke ontdekte dat van de door haar onderzochte kinderen (103 tussen de 11 en 16 jaar) 46% ‘at risk’ was om eetproblemen te ontwikkelen. At risk houdt in dat er kenmerken of risicofactoren zijn voor het krijgen van eetproblemen. Het hebben van een niet zo positief zelfbeeld, meerdere dieetpogingen gedaan hebben en niet lekker in je vel zitten waren een aantal van deze risicofactoren.

Van het getal 46% schrokken wij wel een beetje.

Omdat niet alle type 1 diabeten onderzocht zijn, en we niet weten of deze 103 een beetje gemiddelde diabeten waren kunnen we niet zeggen dat 46% van de 11-16 jarige diabeten eetproblemen hebben. Maar we kunnen wel aannemen dat het hebben van eetproblemen niet vreemd is. Het is dus ook zeker niet iets om je voor te schamen, en de hele dag met eten bezig zijn is ook gewoon heel erg vermoeiend. Minke kon ons ook vertellen dat ouders en zorgteams vaak ook niet alert genoeg zijn op dit soort problemen. Als je een probleem hebt, is het dus de beste optie om dit zelf te vertellen.

Hulp nodig? Wij zijn via de mail, Facebook en Instagram bereikbaar.

Dr. Pratik Choudhary

Deze meneer was speciaal voor het symposium even ingevlogen uit Londen. En wij vonden dat het zeker waard. Meneer Pratik windt er namelijk geen doekjes om: diabetes type 1 hebben is kut. Er is veel waar je over na moet denken, zoveel handelingen die je uit moet voeren. En eigenlijk wil je het liefst altijd goede metingen hebben, toch? Als het allemaal even te veel wordt, heet dit diabetes distress. Dr Pratik had gelukkig ook goed nieuws voor ons. En goed nieuws voor jullie. Hij heeft heel heel heel veel sensorresultaten, HbA1C’s en insulinetotalen bekeken, en kwam tot een conclusie:

Als je 70% van de tijd een bloedsuiker hebt tussen de 4 en 10, is de kans zeer groot dat je HbA1C onder de 7,5 zal zijn.

 

Flat lines are for dead people, voegde hij daaraan toe. Daarnaast maakte hij nog prachtige vergelijkingen, zoals dat insuline nemen voor iets eigenlijk net als golfen is. Met genoeg oefenen zal je bloedsuiker in ‘de green’ komen. Ergens in de buurt bij dat putje, dat een bloedsuiker van 5,5 is. Maarja, hoeveel golfers slaan er een hole-in-one? En is dat dan erg? Als je in de green zit, ben je al heel erg in de buurt.

En hoe was het verder?

Retegezellig. Zo ontmoetten we Luuc, een student technische informatica die zelf een open-APS systeem geknutseld heeft. Omdat we dit supervet vinden krijgt hij zijn eigen blog, waarin hij zal vertellen hoe hij dit gefixt heeft.

De medewerkers van Diabeter zijn allemaal bijzondere, gemotiveerde en vriendelijke mensen. Van artsen tot diabetesverpleegkundigen en de mensen achter de zorg. Volkomen terecht hebben de oprichters van Diabeter een lintje gekregen van the one and only burgermeester Aboutaleb.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *