Sensor stress: waarom ik gestopt ben met de Dexcom

Bevrijdingsdag

5 mei 2017 was voor mij (Sebastiaan) een letterlijke bevrijdingsdag. Niet alleen omdat dit heel toevallig historisch gezien de dag was waarop Nederland bevrijd werd, maar omdat ik mijn insulinepomp en Dexcom vaarwel heb gezegd. Door velen wordt de combinatie sensor+insulinepomp als de gouden standaard in diabeteszorg gezien. Ik heb er ook alle voordelen van mogen ervaren. Toch ben ik na twee sensoren versleten te hebben gestopt met zowel de sensor als de daarbij horende insulinepomp. Waarom? Dat ga ik uitleggen, maar first things first.

Dexwat?

In 2015 heb ik voor het eerst kennis mogen maken met CGM-technologie. Continue Glucose Monitoring, zoals dat voluit geschreven heet. Inmiddels kent elke diabeet het wel, maar voor de onwetende lezer toch een korte uitleg. Een sensor is in simpel gezegd een onderhuidse bloedsuikermeter. Waar je als diabeet normaal op vaste momenten (nuchter, rondom de maaltijden, voor het slapen, soms zelfs ’s nachts) een vingerprikje moet doen om te zien wat je bloedsuiker is, vervangt de sensor het grootste deel van deze prikjes. De sensor is een soort voelspriet die in het interstitiële vocht (duur woord voor lichaamswater of plasma)  de bloedsuiker met zo’n 20 minuten vertraging t.o.v. het bloed kan meten. Geheel zonder vingerprikjes kun je niet, omdat je soms de sensor moet kalibreren (kijken of de meting van de sensor niet teveel afwijkt van het bloed). Normaal prik je zo’n 8 keer per dag om een goed beeld te krijgen van het verloop van je bloedsuiker. Bij sensoren heb je soms maar 1 kalibratie (dus vingerprik) per dag nodig (dit verschilt per sensor en andere factoren). En in plaats van dus 8 meetmomenten, heb je een 24-uurs grafiek van je bloedsuikers.

Inzicht

De sensor geeft dus ontzettend veel inzicht. Cruciaal inzicht, voor sommigen soms van levensbelang zoals mensen die hypo-unawareness hebben en dus niet goed aan kunnen voelen of ze laag zitten. Als je sensor doorheeft dat je dalend of stijgend bent, krijg je hier een alarm voor. Je wordt dus gewaarschuwd als je bloedsuiker niet lijkt te doen wat jij wilt, oftewel buiten de streefwaarden gaat die je ervoor in kunt stellen. De grafiek geeft inzicht in wat je bloedsuiker in de overdag doet, in de nacht doet, wat je bloedsuiker doet wanneer je je ontbijt overslaat, wat je bloedsuiker de uren na het sporten kan doen (ook al kun je daar ook ons artikel over de nieuwe inzichten op gebied van type 1 diabetes en sport voor lezen). Kortom, je hebt 24/7 zicht op je bloedsuiker.

En daar ging het bij mij mis. Na een succesvol jaar met de Freestyle Navigator II te hebben gelopen, was het voor mij tijd om een nieuwe insulinepomp uit te kiezen. Overigens vind ik het bizar dat we 1 tot 2 jaar met onze mobieltjes doen, en 4 jaar met onze pomp, maar dat terzijde. Met mijn toenmalige diabetesverpleegkundige heb ik de Animas Vibe pomp met Dexcom 4g sensor gekozen.

Na een korte instructie van een Animas medewerker was ik good-to-go en kon mijn nieuwe sensor avontuur beginnen. Gemotiveerd, toegewijd en perfectionistisch als ik van mezelf ben, stelde ik de streefwaarden in rond de 4 tot 8 mmol/l. Mijn voornaamste doel was onder de 10 blijven. Want met alle kennis en kunde die ik in huis had, en vergaard had met de jaren (en mijn opleiding Voeding en Diëtetiek) dacht ik dat wel te kunnen.

Perfecte bloedsuikers werden een obsessie

En vanaf daar ging het bergafwaarts. Ik wilde mijn bloedsuikers strakker reguleren dan de gemiddelde persoon die geen dyslectische alvleesklier heeft. Ik gunde mezelf geen wiggle room. Perfecte bloedsuikers werden een obsessie, en een dag die niet helemaal binnen de lijntjes zat, wekte frustratie op. Het liefst had ik de hele dag groene lijntjes. Elk alarm over stijgende bloedsuikers wilde ik bestrijden met insuline. Terwijl ik donders goed weet dat de sensor dus 20 minuten achterloopt, en insuline pas binnen die tijd ongeveer zichtbaar in de bloedsuiker werkzaam wordt. Dit weer resulterend in hypo’s die ik ook steeds op moest lossen. Maar ik dacht, als ik maar niet hoog zit, vang ik die hypo’s ook wel op. Hoe vaak ik wel niet ’s nachts eruit moest om wat bij te eten (sorry Annelot, lieverd). Hoe vaak ik wel niet mijn 1-dag oude infuusset er ongeduldig uit trok omdat ik na een kwartier ‘hoog’ (13 met schuine stijgende lijn) zitten de boel niet meer vertrouwde… Dit heb ik bijna een jaar volgehouden, tot het echt niet goed meer met me ging. Kortom: mijn neurotische, perfectionistische gedrag gecombineerd met de niet al te gedetailleerde instructies over hoe ik goed met de sensor om moest gaan, hebben bij mij geleid tot een hele slechte ervaring met sensortherapie. Ik lees zoveel lovende reacties over sensortherapie, er zijn zoveel mensen die er wél heel veel baat bij hebben. Maar Dexcom en ik ‘got off on the wrong foot’ denk ik.

Vanuit mijn perspectief

Ik schrijf dit dan ook vanuit mijn persoonlijke ervaring. Tevens met een slag om de arm, want ik begrijp hoe fijn een sensor kan zijn. Ook besef ik me hoe luxe het was dat ik hier ook twee jaar mee heb mogen lopen. Dit artikel is dan ook op geen enkele manier bedoeld om sensortherapie af te raden. Voor mij heeft desondanks het het afgelopen jaar dus meer slechts dan goeds opgeleverd. Ik kan helaas uit ervaring spreken dat de stress zich bij mij vorig jaar zelfs fysiek begon te uiten, en ik na 11 jaar mijn eerste Diaburnout heb meegemaakt. Of eigenlijk hang ik daar nog steeds een beetje in. Want naast de chronische ziekte diabetes type 1 die dus al 24/7 is, had ik ook een apparaat dat hier 24/7 mee in verbinding stond. Deze combo wist mij als persoon dus ook 24/7 bezig te houden. Het maakte me zieker dan ik al was, nu ook mentaal. Het constant bezig zijn met en willen anticiperen op bloedsuikers heeft mij mentaal uitgeput, resulterend in angsten en depressieve gedachten.

Het roer om

Na 8 jaar insulinepomp therapie en dus 2 jaar sensor therapie, heb ik besloten drastisch het roer om te gooien. Doei, regionaal ziekenhuis, hallo Diabeter. Ja, eindelijk zette ik de stap om me bij dit specialistische Diabetescentrum aan te melden. En in overleg met Annelot besloot ik om daar tijdens het eerste consult mijn verhaal  te doen. Ik viel ook meteen met de deur in huis met het voorstel dat ik had. Om de pomp en Dexcom de deur uit te doen en het oude meten en spuiten weer op te pakken. Jep. Gewoon weer ouderwets 8+ vingerprikjes, een spuit langwerkende insuline voor het slapen gaan, en voor alle maaltijden overdag een injectie met kortwerkende insuline. Mijn nieuwe internist en diabetesverpleegkundige begrepen meteen wat er gaande was en schreven nog diezelfde dag (4 mei) een recept uit voor de insuline. Ik kreeg een nieuwe meter, naaldjes, lancetten en teststrips mee, en mocht de dag erna al beginnen met spuiten.

Een goede zet

Wat een verademing. Een last van m’n schouders. Natuurlijk was het even spannend, maar ik gunde mezelf ook ruimte om ‘fouten’ te maken. Of wat je nou fouten wilt noemen, ik ben nou eenmaal geen alvleesklier. Toch doe ik elke dag mijn stinkende best te doen te denken en handelen als dat niet goed meer functionerende orgaan. Dit gaat me eigenlijk best goed af. Het precies instellen duurt nog wel even. Mijn angst voor hoog zitten resulteert nog steeds af en toe in wat hypo’s. diabetesMijn HbA1c van 2 weken geleden was 48, en daar ben ik erg tevreden mee. Vooral omdat ik ook een stuk minder nachtelijke hypo’s heb gehad. De afgelopen 2 maanden zijn erg goed gegaan, en ik voel me echt een soort van bevrijd. Ik heb goede jaren met de pomp gehad, maar de afgelopen 1,5 jaar waren toch echt niet ok. Misschien krijgt hij in de toekomst wel weer een kans, voor nu ben ik erg blij met de injecties. Tot 6x op een dag 5 seconden een naaldje in je buik, bil, been of zelfs arm verschilt nogal met 24/7 een naald in je dragen, met daarnaast ook nog die voelspriet. Annelot kan mij nu niet meer haar ‘stickervelletje’ noemen, maar ze heeft er wel wat meer Sebas voor teruggekregen. Ze heeft eindelijk een vaste kant van het bed (waar zit je naald vandaag?), ik hoef niet meer onhandig af te koppelen wanneer ze bovenop me duikt. En ze kan me weer genadeloos kietelen (shit). Soms zoek ik na het douchen mijn pomp, of voordat ik naar de WC denk ik, ‘huh ik moet toch nog afkoppelen?’ Maar dit zijn slechts details waar ik alweer makkelijk gewend aan ben geraakt.

Lekker old-school

Zoals vroeger spuiten bevalt me prima, en het om en nabij 8 keer op een dag meten ook. Want nu hoef ik nog maar 8x heel bewust bezig te zijn met mijn diabetes, anticiperen op de nummers die ik zie en daar tussenin het loslaten. Vertrouwen op mijn eigen handelen, zien dat de insuline goed in mijn lijf zit (in plaats van infuussets die wekelijks verstopt raakten). Het bevalt me allemaal wel. Het enige minpunt tot nu toe vind ik de zwarte puntjes op mijn vingers, van het vele prikken.

De behandeling bij Diabeter is ook top. Ik plug wekelijks mijn meter in de laptop, upload mijn bloedsuikers, krijg binnen 3 minuten een automatisch overzicht van mijn bloedsuikers. Op basis hiervan kan mijn behandelteam bijsturen wat betreft insulinevoorschriften en kan ik met ze sparren over mijn aanpak. Dit werkt ontzettend goed.

Afgelopen maanden ben ik dus al een stuk minder obsessief met mijn diabetes bezig geweest, met nog steeds goed resultaat. Ik moet mezelf nog wat meer ruimte gunnen en proberen hypo’s te verminderen. Maar voor nu ben ik erg tevreden met mijn keuze. We gaan over een week op vakantie en dat wordt dus de eerste keer sinds 9 jaar zonder insulinepomp!

4 reacties:

  1. Dit verhaal is mij op het lijf geschreven. Ook ik heb die ervaring gedurende 10 jaar met de pomp en verschillende CGM-systemen. Ik werd er tureluurs van. Mijn leven bestond bijna alleen nog uit diabetes en het bijstellen van mijn waardes. Dat iemand er burnout van kan raken, kan ik me best voorstellen.
    Ook ik doe enorm mijn best om mijn glucose waardes binnen de range van 4.5 – 9 mmol te houden. Heb lanwerkende en kortwerkende insulines. Natuurlijk eet ik heel gezond, wandel ik iedere dag 2 uur, prik ik voor iedere maaltijd mijn waardes en voor het naar bed gaan. En bij twijfel ook nog 2 uur na de maaltijd.
    Verder leid ik een heel gewoon leven nu, let wel, zonder stress en met veel minder pieken en dalen. Mijn hba1c was 45! Dat is mijn grootste compliment en beloning, na 52 jaar met diabetes rondgezeuld te hebben.

    • Bedankt voor je uitgebreide reactie Felice, en wat ‘fijn’ om dit van een ‘veteraan’ te horen, klink inderdaad precies zoals mijn ervaring en we doen het dus verdomde goed zonder! Hou je taai!

  2. Je hebt een keuze tussen verschillende behandelmethoden. Kies degene die je het best bevalt. Onze dochter heeft pomp + Dexcom. Maar regelmatig doen we een weekje zonder. Vooral als het gewoon goed gaat. Naar een famile feestje met een piepende Dexcom?

    Nu even niet.

    • Wat fijn dat jullie bij jullie dochter daar een goede balans in kunnen vinden (mijn ouders waren ook ontzettend goed in ‘loslaten’ en niet te dicht er bovenop, waar ik ze tot op de dag van vandaag dankbaar voor ben). Keep on rocking the diabetic parent role! 🙂

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *